kanald.ro
Care sunt orașele din România unde va ninge de Crăciun
Robert, bebelușul salvat de o injecție de două milioane de dolari! Povestea impresionantă a băiețelului cu o boală gravă
Diverse
Robert, bebelușul salvat de o injecție de două milioane de dolari! Povestea impresionantă a băiețelului cu o boală gravă
Robert, un bebeluș cu o boală genetică gravă, a fost salvat de o injecție care costă peste două milioane de dolari.
Robert, un bebeluș din Republica Moldova, a fost diagnosticat când avea doar o lună și trei săptămâni cu amiotrofie spinală tip 1, o boală genetică moștenită de la părinți, care sunt doar purtători. Boala este extrem de agresivă, mai exact, neuronii spinali ”mor” și nu se mai refac, din cauza lipsei unei proteine care-i hrănește. Degradarea organismului, în special a mușchilor, este una rapidă și oricând se poate produce un stop cardiorespirator. Însă, medicii din SUA au găsit leacul pentru această boală, este vorba despre un vaccin care se află pe piața medicală de puțin timp, însă prețul este unul greu și de rostit pentru părinții unui copilaș cu
Soarta a fost bună însă cu Robert! Părinții lui au început imediat să dea anunțuri, au fost inițiate campanii umanitare. Rețelele de socializare au fost pline mai multe săptămâni de mesaje cu hashtag-urile #LifeForRobert şi #ViataluiRobert, într-o mobilizare impresionantă atât în Moldova cât și în România, pentru a ajunge cât mai aproape de suma exorbitantă de care era nevoie pentru salvarea lui Robert.
Robert, bebelușul salvat de o injecție de două milioane de euro! ”E acasă acum”
Și minunea s-a întâmplat! În urmă cu câteva zile, Irina, mama lui Robert, care este un fotograf de nunți apreciat în Republica Moldova, a postat pe pagina ei de socializare o imagine cu băiețelul și cutia mult visată, dar și un mesaj impresionant
Citeste si: Buzău: Masca de protecţie este obligatorie în toate spaţiile deschise aglomerate
Citeste si: Plachetocrit crescut – semnificații și implicații clinice- revistagalenus.ro
”E imaginea pe care am asteptat-o cu totii atat de mult timp: Robert si cutiuta salvatoare! Cred ca am inceput de vreo 10 ori aceasta postare si tot scriu si sterg, pentru ca nu stiu cu ce sa incep... Ma incearca niste sentimente incredibile: simt implinire, bucurie ca am reusit sa oprim timpul in loc si ca, de acum inainte, el va deveni tot mai puternic. Cu fiecare picatura din Zolgensma care ii intra in vena simteam recunostinta pentru zecile de mii de oameni care au facut posibil acel moment. Il tineam la piept si il alaptam si nu imi venea sa cred ca se intampla cu adevarat! Imi aminteam de calatoria pe care am parcurs-o: frica de a apasa “Distribuie” cand am impartasit prima scrisoare, sutele de mesaje de incurajare, povestile voastre, bucuria cand am ajuns la jumatatea drumului, cand am aflat pentru prima oara despre posibilitatea sa ii administram tratamentul aici, zborul, telefonul care ne-a anuntat “28 iulie” si “Ziua cea Mare”.
Totul a decurs bine, infuzia a durat o ora, dupa care a fost monitorizat 3 ore si am plecat acasa. Am simtit, totusi si tristete, o tristete combinata cu nedreptate cand am vazut cum decurge procesul infuziei cu Zolgensma. Ne-a vazut doctorul neurolog timp de cateva minute, apoi o asistenta a pregatit tratamentul, l-a pus si a plecat. A intrat din 15 in 15 minute sa verifice temperatura, adica de 4 ori timp de o ora. Atat a durat Minunea de doar 41.3 ml de tratament. O viata intr-o cutie... Intradevar, e o Minune, el repara ceea ce genetica a lasat altfel. Copiii sunt “programati” sa piarda neuroni pana nu mai pot misca picioarele, mainile, nu pot manca si apoi respira. E halucinant cand ma gandesc ca asta s-a intamplat pana acum 5 ani si continua sa se intample cu copilasii care nu au acces la tratament. Sunt mamici cu care discut si si-au vazut bebelusii dandu-si acea ultima rasuflare... Dar tocmai din acest motiv, cum sa pui un astfel de pret pentru o viata nevinovata? Este extrem de nedrept... Cu toate acestea imi doresc ca toti copilasii sa beneficieze de el! Imi doresc ca toti sa ajunga la luminita de la capatul tunelului asa cum am ajuns noi pentru ca mai nedrept decat pretul acestui tratament este faptul ca, fara el, copilasii bolnavi nu vor avea niciodata sanse sa se joace vreodata de la egal la egal cu alti copii. Ce nu se face acum, nu mai poate fi recuperat vreodata. Timpul este cel mai mare dusman. Robert e acasa acum. Din a doua zi a facut febra, a refuzat alimente solide si a devenit foarte apatic. Am discutat cu doctorii si e o stare normala, trebuie sa o privim ca pe o viroza, in care cel mai important este sa fie hidratat. Accepta acum doar sanul si sunt mai recunoscatoare ca oricand ca inca pot sa il alaptez. Au trecut doar 5 zile, dar vedem ca ridica cu o mai mare usurinta piciorusele, spatele il arcuieste mai tare, are un control mai bun al capului. Aceste evolutii sunt foarte mici, dar vad ca niciodata Robert nu a fost atat de puternic! Abia astept sa vedem cum evolueaza!
Va multumim pentru toate gandurile bune si va indemn sa donati in continuare copilasilor care duc lupta pentru o viata normala Save Alexa Împreună pentru Alessia -SMA1 Gemenii Ciutac
P.S: Veronika Trandafir chiar daca nu vrei lauda in online, cel putin pot sa iti dau credit pentri acest tricou amazing”, este mesajul postat de Irina, mama lui Robert, băiețelul salvat de o injecție de două milioane de dolari, scrie Perfecte.md
Mai multe despre:
Vedete
Actualitate
Sport
Divertisment
Utile